Demenz, Selbstbestimmung und die Frage, die niemand beantworten möchte

Wer entscheidet, wenn ich nicht mehr entscheiden kann? Vor einigen Jahren hätte ich die Frage vermutlich schnell beantwortet: Jemand, dem ich vertraue, soll es so machen, wie ich es in meiner Patientenverfügung festgehalten habe. Klingt vernünftig. Zumindest solange man gesund genug ist, über Selbstbestimmung nachzudenken.

Doch was passiert, wenn wir Hilfe beim Sterben brauchen, aber nicht mehr klar genug sind, damit dieser Wunsch umgesetzt werden darf?

Wir leben schließlich in einer Zeit, in der Selbstbestimmung als hohes Gut gilt. Wir entscheiden selbst, wen wir lieben, welchen Beruf wir ausüben, wo wir leben möchten und ob wir Kinder bekommen wollen oder nicht. In den vergangenen Jahrzehnten haben Menschen für das Recht gekämpft, ihr Leben nach ihren eigenen Vorstellungen zu gestalten.

Warum sollte das ausgerechnet am Ende des Lebens anders sein?

Deshalb fällt es vielen Menschen leicht, bei der Sterbehilfe eine klare Position zu beziehen. Wer leiden muss, soll selbst entscheiden dürfen. So einfach scheint die Sache zu sein.

Doch je älter wir werden, desto komplizierter wird diese Antwort.

Sterbehilfe: Die eigentliche Schwierigkeit beginnt später

Die Debatte über Sterbehilfe wird häufig geführt, als müssten Menschen eine einzige Entscheidung treffen: Leben oder Sterben. Tatsächlich sind die schwierigsten Fälle ganz andere.

Ein Mensch mit einer unheilbaren Krebserkrankung kann häufig noch selbst sagen, was er möchte. Schwieriger wird es bei Krankheiten, die das Denken und Erinnern verändern. Bei Demenz etwa. Oder nach schweren neurologischen Erkrankungen.

Dann stellt sich plötzlich eine Frage, auf die niemand eine wirklich befriedigende Antwort hat:

Welcher Wille zählt eigentlich?

Der Wille von heute?

Der Wille von vor fünf Jahren?

Oder der Wille, den Angehörige und Ärztinnen aus früheren Aussagen ableiten?

Je länger man darüber nachdenkt, desto deutlicher wird: Die größte Herausforderung am Lebensende ist oft nicht der Tod selbst.

Die größte Herausforderung ist die Selbstbestimmung.

Selbstbestimmung hat Voraussetzungen

Wir sprechen gern von Selbstbestimmung, als wäre sie ein natürlicher Zustand. Tatsächlich ist sie eher ein Privileg.

Selbstbestimmung setzt voraus, dass wir Entscheidungen treffen können. Dass wir verstehen, welche Folgen diese Entscheidungen haben. Dass wir wissen, wer wir sind und was wir wollen. Erst wenn eine dieser Voraussetzungen wegfällt, merken wir, wie fragil unsere Freiheit eigentlich ist.

Ein Mensch mit einem gebrochenen Bein verliert einen Teil seiner Bewegungsfreiheit. Ein Mensch mit einer schweren Depression kann zeitweise Schwierigkeiten haben, sein Leben realistisch zu bewerten. Und ein Mensch mit Demenz verliert nach und nach die Fähigkeit, sich selbst als zusammenhängende Person zu erleben.

Genau hier wird die Diskussion über Sterbehilfe schwierig. Denn plötzlich geht es nicht mehr nur um Freiheit, sondern auch um Verantwortung.

Patientenverfügung und Demenz: Welcher Wille zählt?

Stellen wir uns eine Frau vor, die mit sechzig Jahren festlegt, niemals künstlich am Leben gehalten werden zu wollen. Sie möchte selbst bestimmen. Sie möchte niemandem zur Last fallen.

Zehn Jahre später erkrankt sie an Alzheimer.

Weitere fünf Jahre später erkennt sie ihre Familie nur noch gelegentlich. Sie freut sich über Musik, Kaffee und Kuchen oder einen sonnigen Nachmittag im Park.

Ist sie glücklich?

Vielleicht.

Ist sie dieselbe Person wie mit sechzig?

Darüber lässt sich streiten.

Vor allem aber stellt sich eine andere Frage:

Welcher Wille zählt?

Der Wille der gesunden Frau?

Oder der Wille der kranken Frau, die zwar vieles vergessen hat, aber offensichtlich noch Freude empfindet?

Genau solche Fragen machen deutlich, warum die Diskussion um Sterbehilfe so schwierig bleibt.

Warum eine Patientenverfügung trotzdem wichtig ist

Aus dieser Unsicherheit sollte man jedoch nicht den falschen Schluss ziehen. Viele Menschen schieben das Thema Patientenverfügung jahrelang vor sich her. Man ist schließlich gesund. Später hat man immer noch Zeit.

Genau das ist der Denkfehler. Eine Patientenverfügung ist nicht deshalb wichtig, weil sie alle Probleme löst. Sie ist wichtig, weil sie Orientierung schafft. Sie hilft Angehörigen, Ärztinnen und Ärzten dabei, Entscheidungen im Sinne eines Menschen zu treffen, der sich selbst nicht mehr äußern kann.

Wer schon einmal erlebt hat, wie Familien am Krankenbett darüber diskutieren, was der Betroffene wohl gewollt hätte, versteht schnell den Wert eines einzigen unterschriebenen Dokuments. Eine Patientenverfügung nimmt niemandem die Last vollständig ab. Aber sie verhindert, dass Menschen völlig im Dunkeln tappen müssen.

Vorsorgevollmacht: Das oft vergessene Dokument

Viele Menschen kümmern sich um eine Patientenverfügung und vergessen die Vorsorgevollmacht. Dabei ist sie mindestens genauso wichtig. Denn selbst die beste Patientenverfügung hilft nur begrenzt, wenn niemand vorhanden ist, der den Willen gegenüber Behörden, Krankenhäusern oder Pflegeeinrichtungen vertreten kann.

Eine Vorsorgevollmacht legt fest, welche Person im Ernstfall Entscheidungen treffen darf. Wer beides besitzt – Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht – verschafft sich und seinen Angehörigen meist deutlich mehr Sicherheit.

Zwischen Fürsorge und Freiheit

Besonders schwierig wird es dort, wo Fürsorge und Selbstbestimmung miteinander kollidieren. Wer einen anderen Menschen pflegt, trifft ständig Entscheidungen. Man organisiert Termine. Man verwaltet Medikamente. Man sorgt für Sicherheit. Man greift ein. Das geschieht aus Liebe und Verantwortung.

Und trotzdem bleibt ein unbequemer Gedanke bestehen:

Fürsorge ist immer auch eine Form von Macht. Je abhängiger ein Mensch wird, desto mehr Entscheidungen treffen andere für ihn. Das ist häufig notwendig. Gerade deshalb brauchen wir Regeln, die Selbstbestimmung möglichst lange schützen. Nicht weil Autonomie alles ist. Sondern weil sie ein wichtiger Teil menschlicher Würde bleibt.

Die Frage, die bleibt

Die Debatte über Sterbehilfe wird oft geführt, als müssten wir uns zwischen zwei Lagern entscheiden. Hier die Verteidiger des Lebens. Dort die Verteidiger der Selbstbestimmung. In Wirklichkeit stehen die meisten Menschen irgendwo dazwischen. Die wenigsten wollen unnötiges Leiden. Die wenigsten wollen schutzlose Menschen gefährden. Und fast niemand weiß mit Sicherheit, wie er selbst entscheiden würde, wenn die Situation tatsächlich eintritt.

Vielleicht besteht die wichtigste Aufgabe deshalb nicht darin, sofort Antworten zu finden. Vielleicht sollten wir zuerst die richtigen Fragen stellen. Wie möchte ich behandelt werden? Wer soll für mich sprechen, wenn ich es nicht mehr kann? Was bedeutet Lebensqualität für mich persönlich? Und ab welchem Punkt würde ich sagen: So möchte ich nicht mehr leben?

Drei Dinge, die du heute erledigen kannst

1. Patientenverfügung prüfen oder erstellen
Viele Verfügungen sind veraltet oder zu allgemein formuliert.

2. Vorsorgevollmacht regeln
Sie entscheidet oft darüber, wer im Ernstfall tatsächlich handeln darf.

3. Mit Angehörigen sprechen
Kein Dokument ersetzt ein offenes Gespräch über Wünsche, Ängste und Vorstellungen vom Lebensende.

Bildnachweis: @Kim Ui Jin auf Unsplash