Wenn Long Covid zur Pflegebedürftigkeit führt
Sina ist 22 Jahre alt. Seit einer Corona-Infektion leidet sie an der schwersten Form von Long Covid: Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Was als Infektion begann, hat ihr Leben vollständig verändert – ihr Studium musste sie abbrechen, heute wird sie zu Hause gepflegt.
Was für viele Menschen als überwundene Infektion erscheint, kann für andere den Beginn einer schweren chronischen Erkrankung markieren.
Was sind Long Covid und ME/CFS?
Als Long Covid bezeichnet man Symptome, die drei Monate nach einer Corona-Infektion anhalten oder neu auftreten und mindestens zwei Monate bestehen. Zu den häufigsten Beschwerden zählen starke Erschöpfung, Atemnot, Herz-Kreislauf-Probleme und kognitive Einschränkungen. Insgesamt sind inzwischen mehr als 200 mögliche Symptome beschrieben worden.
Die Erkrankung kann Menschen jeden Alters betreffen. Studien zeigen jedoch, dass junge Frauen und immungeschwächte Personen überdurchschnittlich häufig betroffen sind.
Ein Teil der Long-Covid-Patient*innen entwickelt eine besonders schwere Form der Erkrankung: die Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM). Schon geringe körperliche oder mentale Belastung kann eine massive Verschlechterung des Gesundheitszustandes auslösen, die Tage oder Wochen anhalten kann.
Schätzungen zufolge erfüllen etwa die Hälfte der Long-Covid-Betroffenen nach sechs Monaten die Diagnosekriterien für ME/CFS.
10–20 % der Menschen, die sich mit Corona infizieren, entwickeln Long Covid. Weltweit wird die Zahl der Betroffenen auf über 400 Millionen Menschen geschätzt.
Vernachlässigte Forschung und Fehldiagnosen
Die große Herausforderung bei Long Covid und ME/CFS liegt nicht nur in der Erkrankung selbst, sondern auch in der medizinischen Versorgung.
Aufgrund der Belastungsintoleranz sind klassische Therapieansätze wie Sportprogramme oder aktivierende Rehabilitationsmaßnahmen für viele Betroffene ungeeignet oder sogar gefährlich. Gleichzeitig variiert die Schwere der Erkrankung stark: Manche leiden unter anhaltender Atemnot, andere sind dauerhaft bettlägerig oder müssen künstlich ernährt werden.
Das fehlende Wissen über die unterschiedlichen Krankheitsverläufe, das Fehlen eindeutiger Biomarker und rein symptombasierte Diagnosekriterien stellen Ärzt*innen vor große Herausforderungen. Hinzu kommt, dass Diagnosen wie ME/CFS oder Long Covid häufig nicht anerkannt werden.
Für viele Schwerstbetroffene bedeutet das eine existenzielle Krise. Sie können nicht arbeiten, erhalten jedoch oft keine ausreichenden Sozialleistungen.
„Das Leid ist riesig und unermesslich“, beschreibt Sina die Situation ihrer Community. „Wir sind allein gelassen und unterversorgt.“
Zudem fließt bisher vergleichsweise wenig Geld in die Long-Covid-Forschung. Spezialisierte Ambulanzen haben teilweise jahrelange Wartelisten. Viele Hausärzt*innen fühlen sich überfordert oder verfügen über zu wenig Informationen. Immer wieder berichten Betroffene, dass ihre Symptome vorschnell als psychosomatisch eingeordnet werden.
In der Folge sind manche Patient*innen gezwungen, private Behandlungen zu finanzieren, die schnell hohe Kosten verursachen können.
Hoffnungsblick nach Berlin?
Einige Initiativen versuchen inzwischen, die Versorgung zu verbessern. Unter der Leitung der Immunologin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen bietet die Charité Fortbildungen für Ärzt*innen zu postviralen Erkrankungen an.
Auch das Bundesgesundheitsministerium hat im Rahmen der Initiative Long Covid eine Liste möglicher Off-Label-Therapien veröffentlicht. Zwar gibt es derzeit keine Heilung für die Erkrankung, doch symptomorientierte Behandlungen können die Lebensqualität vieler Betroffener verbessern.
Gleichzeitig wächst der politische Druck. Patient*innenorganisationen fordern mehr finanzielle Mittel für die biomedizinische Forschung, eine bessere Versorgung schwer erkrankter Menschen sowie die klare Anerkennung von Long Covid als körperliche Erkrankung.
Die zentrale Frage bleibt: Reichen politische Versprechen aus – oder braucht es endlich eine umfassende medizinische Strategie?
Off-Label-Therapien
Off-Label-Medikamente sind eigentlich für andere Erkrankungen zugelassen, können jedoch bei bestimmten Long-Covid-Symptomen eingesetzt werden.
Beispiele sind:
- LDA (Low-Dose-Abilify)
Der Wirkstoff Aripiprazol wird normalerweise als Neuroleptikum eingesetzt. In sehr niedriger Dosierung kann er bei einigen Patient*innen kognitive Symptome wie Brain Fog verbessern. - LDN (Low-Dose-Naltrexon)
Das Medikament wird ursprünglich zur Behandlung von Alkohol- oder Opioidabhängigkeit verwendet. In geringer Dosierung kann es entzündungshemmend wirken und das Immunsystem modulieren. - Betablocker oder Ivabradin
Diese Medikamente können bei einer Fehlfunktion des autonomen Nervensystems (POTS) helfen und Herz-Kreislauf-Beschwerden regulieren. - Auch Antihistaminika wie Ketotifen, Loratadin oder Famotidin werden teilweise eingesetzt, um überschießende Immunreaktionen zu reduzieren.
- Alle diese Therapien müssen individuell und unter ärztlicher Aufsicht erfolgen.
Durch meine Cousine Siham, selbst schwer betroffen, wurde ich erstmals auf das Thema Long Covid aufmerksam. Während eines Praktikums im Apothekenverband „Apotheke Berlin“ stellte ich erstmals LDN-Kapseln für Betroffene her. Auch LDN-Lösungen und weitere Therapieansätze sollen künftig stärker in der Versorgung berücksichtigt werden.
Dieser Beitrag entstand in Zusammenarbeit mit den Apotheker*innen des Apothekenverbunds rund um die Leibniz-Apotheke Berlin. Die medizinischen Informationen basieren auf aktuellen wissenschaftlichen Veröffentlichungen und den unten aufgeführten Quellen.
Bildnachweis: @Wiwat Khamsawai auf Unsplash
Quellen und weiterführende Informationen:
